CHRONISCHES DARMVERSAGEN/ KURZDARMSYNDROM WAS SIE ALS PATIENT*IN UND ANGEHÖRIGE WISSEN SOLLTEN Texte / fachliche Gestaltung: Dr. Angela Jordan
INHALT TEIL 1: CHRONISCHES DARMVERSAGEN / KURZDARMSYNDROM BESSER VERSTEHEN ....................... 2 Welche Funktionen hat der Darm? .......................................................................... 2 • Chronisches Darmversagen – was bedeutet das? ............................................. 4 • Wie kann es dazu kommen? ...................................................................................... 4 • Was passiert, wenn größere Darmabschnitte entfernt wurden? ................ 6 • Welche Typen des Kurzdarmsyndroms gibt es? ................................................ 7 • Wie ist der Verlauf eines Kurzdarmsyndroms? .................................................. 8 • Anfangsphase ....................................................................................................... 10 • Anpassungsphase ................................................................................................ 14 • Stabilisierungsphase .......................................................................................... 16 • TEIL 2: ERNÄHRUNGSTHERAPIE BEI KURZDARMSYNDROM .................................................................................. 18 Parenterale Ernährung und Flüssigkeitszufuhr ................................................ 19 • Kostaufbau nach der Operation ............................................................................. 24 • Ernährungsempfehlungen für jeden Kurzdarmtypen .................................. 30 • TEIL 3: ANHANG ................................................................................................ 36 Kontrolle und Überprüfung der Therapie .......................................................... 36 • Patiententagebuch ...................................................................................................... 38 • Medikamente ................................................................................................................ 40 • Glossar .............................................................................................................................. 42 • Gender-Hinweis: Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung der Sprachformen männlich, weiblich und divers (m/w/d) verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für alle Geschlechter.
LIEBE LESERINNEN UND LESER, Sie halten diese Broschüre in den Händen, weil bei Ihnen oder einem Familienangehörigen ein chronisches Darmversagen oder Kurzdarmsyndrom vorliegt. Dies sind Begriffe, die Sie möglicherweise vorher noch nie gehört haben. Wie der Name schon andeutet, versagt der Darm bei der Ausübung seiner üblichen Aufgaben und dazu gehört in erster Linie die Aufnahme aller wichtigen Nährstoffe und Flüssigkeit aus der Nahrung. Daraus ergeben sich zwei entscheidende Probleme: Der Körper kann nicht aus- 1. reichend mit Nährstoffen und Flüssigkeit versorgt werden. Es kommt zu ausgeprägten 2. Durchfällen oder großen Stuhlmengen, die über einen künstlichen Darmausgang (Stoma) ausgeschieden werden. In einer solchen Situation kommen viele Fragen auf: Wie kann der Körper jetzt mit • Nährstoffen und Flüssigkeit versorgt werden? Wie können die Durchfälle • vermindert werden? Was kann ich essen und trinken? • Wird sich der Zustand verbessern? • Mit dieser Broschüre möchten wir Ihnen einen Überblick über das Thema Kurzdarmsyndrom geben, die häufigste Form des chronischen Darmversagens. Wir geben Ihnen Antworten auf viele wichtige Fragen und informieren Sie über die Möglichkeiten der Ernährungstherapie zur unterstützenden Versorgung mit Nährstoffen und Flüssigkeit. Je mehr Sie selbst über Ihre Erkrankung wissen, desto besser können Sie ihr die Stirn bieten und lernen damit umzugehen. 1
TEIL 1 : CHRONISCHES DARMVERSAGEN / KURZDARMSYNDROM BESSER VERSTEHEN WELCHE FUNKTIONEN HAT DER DARM? Bevor wir zu dem Thema chronisches Darmversagen kommen, möchten wir kurz noch einmal in Erinnerung rufen, was unser Darm täglich leistet. In erster Linie ist der Darm dafür zuständig alle wichtigen Nährstoffe und Flüssigkeit für die Versorgung unseres Körpers aufzunehmen. Unser Magen-Darm-Trakt ist ein wahres Wunderwerk. Alles was wir essen und trinken, von der Tasse Kaffee über den Apfel bis hin zur Pizza, wird in Magen und Darm fein zerlegt und dann unserem Körper in der Form serviert, dass er daraus Energie gewinnen, Muskeln aufbauen und alle sonstigen wichtigen Funktionen ausüben kann. Bei einer Länge von ca. 6 m kann sich der Dünndarm in Ruhe damit beschäftigen, die wichtigen Nährstoffe wie Eiweiß, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine und Mineralien / Elektrolyte herauszupicken und nur das wieder auszuscheiden, was er definitiv nicht braucht. Insgesamt werden nur ca. 150–200 g in Form von Stuhl wieder über den Dickdarm ausgeschieden. Außerdem ist der Darm ein wichtiger Umschlagplatz für Flüssigkeit. Nicht nur was wir trinken wird dort aufgenommen. Auch Flüssigkeiten, die wir zur Verdauung benötigen, wie Speichel und Magensaft, werden im oberen Verdauungstrakt zu dem Speisebrei hinzugegeben und im weiteren Verlauf des Dünn- und Dickdarms dann wieder zurück in den Körper transportiert. Damit während der Verdauungsprozesse im Magen und Darm alles geregelt abläuft, gibt es ein ausgeklügeltes Regulationssystem, vor allem gesteuert durch verschiedene Hormone, das sehr genau koordiniert, wann welches Organ zu arbeiten hat. Außerdem verfügt jeder Darmabschnitt über spezielle Funktionen, die gut aufeinander abgestimmt sind. 2
Die Organe unseres Verdauungstrakts sind ein gut aufeinander eingespieltes Team und arbeiten sehr effektiv, so dass nur wenig verloren geht und unser Körper gut mit allen notwendigen Nährstoffen versorgt wird. 3 Eiweiß Verdauungssäfte, z. B. Speichel, Magensaft, Verdauungssekret aus der Bauchspeicheldrüse (6–7 l/Tag) Leber Magen Bauchspeicheldrüse Oberer Dünndarm (Jejunum) Unterer Dünndarm (Illeum) Dickdarm Kohlenhydrate Fette Vitamine Spurenelemente Essen und Trinken Flüssigkeit Elektrolyte (Natrium, Kalium, etc.) Vitamin B 12 Gallensäuren Flüssigkeit Elektrolyte (Natrium, Kalium, etc.) Abgabe von den Organen in den Magen-Darm-Trakt Aufnahme aus dem Darm in das Blut Zu den Organen des Verdauungstraktes gehören Magen, Bauchspeicheldrüse, Darm, Leber und Gallenblase.
CHRONISCHES DARMVERSAGEN – WAS BEDEUTET DAS? Bei einem chronischen Darmversagen ist der Darm dauerhaft nicht in der Lage, seine üblichen Aufgaben auszuüben. In erster Linie betrifft dieses Versagen die Aufnahme aller wichtigen Nährstoffe und Flüssigkeit aus der Nahrung. Wie kann es dazu kommen? Mit über 95% ist die häufigste • Ursache für ein chronisches Darmversagen die operative Entfernung größerer Darmabschnitte, beispielsweise aufgrund einer Krankheit oder eines Unfalls. In diesem Fall spricht man auch von einem Kurzdarmsyndrom. Der verbleibende Darm ist dann schlichtweg zu kurz, um ausreichende Mengen an Nährstoffen und Flüssigkeit aufzunehmen. Eine weitaus seltenere Ursache • sind Erkrankungen, bei denen der Darm zwar noch komplett vorhanden ist, aber Störungen der regulären Darmfunktion dazu führen, dass Nährstoffe und Flüssigkeit nur schlecht oder gar nicht aufgenommen werden. Das Kurzdarmsyndrom stellt die weitaus häufigste Variante des chronischen Darmversagens dar und steht deshalb im Fokus dieser Broschüre. 4
Mögliche Ursachen für ein chronisches Darmversagen 5 CHRONISCHES DARMVERSAGEN nach operativer Entfernung von Darmabschnitten (Kurzdarmsyndrom) bei erhaltenem Darm Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (z. B. Morbus Crohn) Bestrahlungen im Bauchraum aufgrund einer Krebserkrankung (Strahlenenteritis) Darminfarkt (akuter Verschluss eines darmversorgenden Blutgefäßes) Chronische Störungen der Darmfunktion (z. B. chronisch intestinale Pseudoobstruktion, Ogilvie-Syndrom) Komplikationen nach operativen Eingriffen im Magen-Darm-Trakt Notwendigkeit der Entfernung größerer Darmabschnitte bei Krebserkrankungen im Bauchraum, z. B. neuroendokrinen Tumoren des Dünndarms oder Eierstockkrebs. Unfall mit Beteiligung des Bauchraums
WAS PASSIERT, WENN GRÖSSERE DARMABSCHNITTE ENTFERNT WURDEN? Daraus ergeben sich zwei entscheidende Probleme: Der Körper kann nicht aus- 1. reichend mit Nährstoffen und Flüssigkeit versorgt werden. Es kommt zu ausgeprägten 2. Durchfällen oder großen Stuhlmengen, die über einen künstlichen Darmausgang (Stoma) ausgeschieden werden. Im Verlauf können sich daraus weitreichende, kritische Folgeerscheinungen entwickeln: Hohe Flüssigkeitsverluste mit Gefahr der Austrocknung, Gewichtsverlust, Mangelernährung, Vitaminmangelerscheinungen, Knochenerkrankungen, Nierenversagen und Leberkomplikationen. Der Krankheitsverlauf nach einer Operation ist individuell sehr unterschiedlich. Welche Probleme auftreten und wie schwerwiegend diese sind, hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab: Wie viel Darm wurde entfernt • bzw. wie viel Restdarm ist noch vorhanden? Welche Darmabschnitte • wurden entfernt? Ist der natürliche Ausgang • erhalten oder wurde ein künstlicher Ausgang (Stoma) angelegt? Wie gut funktionieren die • verbliebenen Darmabschnitte? Nach der Operation ist deshalb wichtig, dass alle diese Fragen geklärt werden. Dazu sind beispielsweise Arzt- und Operationsberichte wichtig. Anhand dieser Unterlagen wird unter anderem auch bestimmt, welcher Typ eines Kurzdarmsyndroms vorliegt. 6
WELCHE TYPEN DES KURZDARMSYNDROMS GIBT ES? TIPP Lassen Sie sich möglichst Kopien aller Arzt-, Krankenhausentlassungs- und Operationsberichte aushändigen. In die nachfolgende Behandlung sind möglicherweise unterschiedliche Therapeuten / Spezialisten involviert, die Einsicht in die Unterlagen benötigen. TYP 1 TYP 2 TYP 3 Künstlicher • Ausgang (Stoma); meist ausgehend vom oberen Dünndarm (Jejunum) = Jejunostoma Entfernung des • unteren Dünndarms (Ileum) und evtl. Teilen des Dickdarms Verbindung • zwischen oberem Dünndarm (Jejunum) und Dickdarm wird hergestellt Entfernung von • Anteilen des oberen und unteren Dünndarms (Jejunum oder Ileum) Restliche Anteile • werden miteinander verbunden Der Dickdarm ist in • der Regel komplett vorhanden 7
WIE IST DER VERLAUF EINES KURZDARMSYNDROMS? Der Verlauf nach operativer Entfernung größerer Darmabschnitte ist, wie auf den vorherigen Seiten erläutert, individuell sehr unterschiedlich und hängt von vielen Faktoren ab. Grundsätzlich wird aber die Zeit nach der Operation in drei Phasen unterschieden. 8 ANFANGSPHASE (Hypersekretion) ANPASSUNGSPHASE (Adaptation) STABILISIERUNGS- PHASE 4 bis 6 Wochen 4 Wochen bis ca. 18 Monate Jahre Starke Durchfälle / • Stomaverluste Schlechte Flüssig- • keits- und Nährstoffaufnahme Durchfälle / Stoma- • verluste gehen langsam zurück Verbleibender Darm • passt sich an und verbessert schrittweise die Aufnahme von Flüssigkeit und Nährstoffen Durchfälle/ • Stomaverluste sind deutlich besser oder haben sich normalisiert Der Darm hat sich • so gut wie möglich angepasst Flüssigkeit und Nährstoffe müssen in der Regel parenteral (intravenös) verabreicht werden, damit es im Körper nicht zu einer Austrocknung und Mangelernährung kommt. Passt sich der Darm im Verlauf an und nimmt wieder mehr Flüssigkeit und Nährstoffe auf, kann die parenterale Ernährung Schritt für Schritt ausgeschlichen und die normale Ernährung aufgebaut werden. In vielen Fällen hat der Darm sich so gut angepasst, dass ausreichend Flüssigkeit und Nährstoffe aufgenommen werden. Bei manchen Patienten kann jedoch dauerhaft eine parenterale Flüssigkeits- und / oder Nährstoffzufuhr notwendig sein. OP
GUT ZU WISSEN Der Darm kann sich nach operativer Entfernung größerer Abschnitte an die neue Situation anpassen, d. h. mit der Zeit wird sich Ihre Situation deutlich verbessern. Bis dies der Fall ist, kann die Zufuhr von Flüssigkeit und Nährstoffen in Form einer parenteralen Ernährung über die Vene sichergestellt werden. 9
ANFANGSPHASE (auch Hypersekretionsphase genannt) Schlechte Flüssigkeits- und Nährstoffaufnahme In der ersten Phase nach der Operation ist der verkürzte Darm nicht in der Lage ausreichend Flüssigkeit und Nährstoffe aufzunehmen. Alles was gegessen und getrunken wird, rauscht förmlich durch den Magen-Darm-Trakt hindurch und es treten meist sehr ausgeprägte Durchfälle bzw. eine sehr hohe Ausscheidung über das Stoma auf. Bei einem Kurzdarmsyndrom können pro Tag mehrere Liter Flüssigkeit verloren gehen (bis zu 6 Liter, in manchen Fällen auch mehr). Hypersekretion Durch Störungen in dem Regulationssystem, das normalerweise bestimmte Verdauungsfunktionen an- und abschaltet, kommt es außerdem zu Fehlfunktionen. Beispielsweise kann es dauerhaft zu einer vermehrten Abgabe von saurem Magensaft kommen. Dies nennt man auch Hypersekretion. Das erhöht zum einen die Menge an Flüssigkeit im Verdauungstrakt, die aufgrund des verkürzten Darms nur sehr eingeschränkt wieder zurückgewonnen werden kann. Zum anderen stört saurer Magensaft in zu hohen Mengen die weiteren Verdauungsprozesse und somit die Aufnahme wichtiger Nährstoffe. 10
WIE WIRKEN SICH DIE VERÄNDERUNGEN AUS? In der Phase direkt nach der • Operation verliert der Körper viel Flüssigkeit. Als Patient nehmen Sie neben den Durchfällen vor allem ein ausgeprägtes Durstgefühl wahr. Außerdem kann es zur Kreislaufschwäche kommen, die sich durch niedrigen Blutdruck, Schwindel, Übelkeit und Verwirrtheit zeigt. Dauert diese Situation über • einen längeren Zeitraum an, trocknet der Körper aus, man spricht auch von einer Dehydratation. Unter anderem können dann die Nieren nicht mehr richtig arbeiten. Wichtige Anzeichen sind eine nachlassende Urinproduktion und ein Anstieg von Nierenfunktionswerten im Blut (z.B. Kreatinin). Es kann ein akutes Nierenversagen auftreten. Neben Flüssigkeit gehen auch • wichtige Mineralien (Elektrolyte) verloren, allen voran Natrium und Kalium. Sie sind an wichtigen Funktionen beteiligt, z. B. helfen sie bei der Regulierung der Nerven- und Muskelfunktion und halten den Säure-Basen-Haushalt und Wasserhaushalt stabil. Ist der Kaliumwert im Blut zu niedrig, können Muskelkrämpfe und Herzrhythmusstörungen auftreten. Wenn zu viel Natrium verloren geht, treten allgemeine Beschwerden wie Übelkeit, Erbrechen, Kopf- und Muskelschmerzen oder Verwirrtheitszustände auf. 11 GUT ZU WISSEN Der Körper sollte täglich eine Urinmenge von 1 –2 Liter ausscheiden. Liegt die Urinmenge dauerhaft unter 1 Liter pro Tag, ist dies kritisch für die Nierenfunktion.
WAS IST IN DIESER PHASE WICHTIG? Parenterale Flüssigkeits- und Elektrolytzufuhr Der Körper muss ausreichend mit Flüssigkeit und Mineralien versorgt und Verluste ausgeglichen werden. Solange der restliche Darm dazu nicht in der Lage ist, müssen diese über einen alternativen Weg zugeführt werden. Sie werden in dieser Phase direkt in das Blut verabreicht (= intravenös bzw. parenteral). Parenterale Ernährung Da der Darm in der ersten Phase auch andere Nährstoffe wie Eiweiß, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine und Spurenelemente nur sehr eingeschränkt aufnehmen kann, werden auch diese in der Regel parenteral verabreicht. So kann eine Unterversorgung und Gewichtsabnahme vermieden werden. Medikamente gegen den Durchfall bzw. die hohen Stomaverluste Es werden bei Bedarf Medikamente verabreicht, die die überschießende Magensaftproduktion hemmen und die Durchfälle mildern. Ziel ist, die Verluste über den Darm so gering wie möglich zu halten. Lesen Sie dazu mehr auf den Seiten 40–41. 12 GUT ZU WISSEN Bei der parenteralen Ernährung werden alle lebensnotwendigen Grundbestandteile der Nahrung direkt in das Blut verabreicht. Man spricht auch von einer intravenösen Ernährung. Intravenös bedeutet „direkt in die Vene hinein“. Mehr Informationen zum Thema parenterale Ernährung finden Sie auf den Seiten 19–23.
WAS SIE SELBST BEITRAGEN KÖNNEN Ihre behandelnden Ärzte und sonstigen Therapeuten benötigen für die Planung der Therapie zahlreiche Informationen. Dazu gehören unter anderem der Gewichtsverlauf, was Sie essen und trinken, welche Medikamente Sie regelmäßig einnehmen, wie hoch Ihre Ausscheidungen an Urin und über ein Stoma sind. Hier können Sie viel beitragen, indem Sie auf Anweisung des Arztes diese Punkte in gewissen Abständen in Form eines Tagebuchs über mehrere Tage protokollieren. Ein Beispiel für ein solches Patiententagebuch finden auf den Seiten 38–39. Parenterale Flüssigkeits- und Elektrolytzufuhr Parenterale Ernährung Medikamente gegen Durchfall Regelmäßige Kontrollen, z.B. Elektrolyte im Blut, 24 h-Urinausscheidung, Gewichtsverlauf Therapeutische Maßnahmen 13
ANPASSUNGSPHASE (auch Adaptationsphase genannt) Nach operativer Entfernung größerer Darmabschnitte ist der verbleibende Darm bestrebt seiner Funktion wieder nachzukommen, das heißt er versucht sich an die neue Situation anzupassen. Dabei kommt es zu einigen entscheidenden Änderungen in den verbleibenden Darmabschnitten: die Oberfläche des Darmes • vergrößert sich durch Wachstumsvorgänge die Aufnahmeleistung der • Darmzellen verbessert sich. Insgesamt führt dies dazu, dass mit der Zeit wieder mehr Flüssigkeit und Nährstoffe über den Darm aufgenommen werden. Die Durchfälle bzw. die Stomaausscheidung werden geringer. WAS IST IN DIESER PHASE WICHTIG? Langsam die normale Kost wieder aufbauen Die Anpassungsprozesse im Darm werden gefördert, wenn ihm kleine Mengen an Nährstoffen angeboten werden. So werden die Verdauungsprozesse langsam wieder angekurbelt. Der Darm merkt, dass er sich besonders „anstrengen“ muss, um effektiv Nährstoffe aufzunehmen. So werden die oben genannten Anpassungsmechanismen aktiviert. Fortführung der parenteralen Ernährung Die Anpassungsprozesse können mehrere Wochen oder Monate in Anspruch nehmen. In dieser Zeit ist es wichtig, dass die parenterale Zufuhr von Flüssigkeit und Nährstoffen fortgeführt wird, so lange dies notwendig ist. Sie sollte jeweils an die verbesserte Aufnahme im Darm angepasst werden. Im Klartext heißt das: Je mehr der Darm wieder aufnimmt, desto weniger muss über die Venen verabreicht werden. Die parenterale Ernährung wird also, wenn es möglich ist, Schritt für Schritt reduziert. 14
GUT ZU WISSEN Wird der Kostaufbau nicht toleriert, kann eine vorübergehende Ernährung über eine Magensonde hilfreich sein. Über die Sonde, die in der Regel über die Nase bis in den Magen vorgeschoben wird, kann mit Hilfe einer Pumpe kontinuierlich eine sehr kleine Menge einer Sondennahrung verabreicht werden. Es reichen schon 200–400 kcal einer Sondennahrung langsam über den Tag verteilt, um die Anpassungsprozesse im Darm zu fördern. WIE WIRD DIE NORMALE KOST WIEDER AUFGEBAUT? In der Anpassungsphase ist es wichtig, die richtige Menge des Nahrungsangebotes an den Darm herauszufinden. Einerseits ist es enorm wichtig, Nahrung möglichst häufig am Tag in kleiner Menge anzubieten, um die Anpassungsprozesse zu fördern. Andererseits kann eine zu große Menge dazu führen, dass die Durchfälle verschlimmert werden, da die Aufnahmekapazität überschritten wird. Der Kostaufbau wird mit 2–3 kleinen, leicht verdaulichen Mahlzeiten pro Tag begonnen und dann langsam gesteigert. In dieser Zeit muss gut beobachtet werden, was im Körper passiert. Verschlimmern sich die Durchfälle bzw. steigt die Ausscheidung über das Stoma? Treten Beschwerden wie beispielsweise Bauchschmerzen, Koliken oder Kreislaufprobleme auf? Nach dem Beschwerdebild richtet sich, ob und wie schnell der Kostaufbau vorangehen kann. Mehr Informationen zum Thema Kostaufbau nach der Operation finden Sie auf S. 24 15
STABILISIERUNGSPHASE Nach einer gewissen Zeit hat der Darm die maximale Anpassung erzielt. Die Anpassungsprozesse können nach mehreren Wochen oder Monaten abgeschlossen sein, mitunter kann der Prozess aber auch mehrere Jahre benötigen. Je nachdem, wie viel und welche Darmabschnitte entfernt wurden, kann das Maß der Anpassung unterschiedlich sein. Bei vielen Betroffenen kann sich der Darm so gut anpassen, dass er Flüssigkeit und Nährstoffe wieder vollständig aufnimmt. Eine Unterstützung durch parenterale Ernährung ist dann nicht mehr notwendig. Es gibt aber auch Fälle, in denen dauerhaft eine parenterale Gabe von Flüssigkeit, manchmal auch zusätzlich von Energie und Nährstoffen, notwendig ist. GUT ZU WISSEN Wenn sich die Situation stabilisiert hat und eine parenterale Flüssigkeits- und/oder Nährstoffgabe immer noch notwendig ist, kann der Einsatz eines speziellen Medikamentes in Betracht gezogen werden. Das Medikament ähnelt in seiner Struktur einem körpereigenen Hormon, dem Glucagon-like Peptid-2 (GLP-2), das eine wichtige Rolle bei der Steuerung der Anpassungsprozesse im Darm hat. Eventuell kann durch den Einsatz des Medikamentes eine weitere Verbesserung der Flüssigkeits- und Nährstoffaufnahme im Darm erzielt werden. 16
WAS IST IN DIESER PHASE WICHTIG? Auf bedarfsdeckende Nährstoffzufuhr achten Die Ernährungsweise in der Stabilisierungsphase muss sicherstellen, dass der Körper auch langfristig ausreichend mit Flüssigkeit und Nährstoffen versorgt wird. Dies sollte fortlaufend überprüft werden. Bei manchen Patienten ist dauerhaft eine unterstützende parenterale Flüssigkeits- und/oder Nährstoffzufuhr notwendig. Hier ist es wichtig die richtige Balance zu finden. Es darf nicht zu wenig sein, damit es über die Zeit nicht zu Mangelerscheinungen und Gewichtsabnahme kommt. Aber auch ein Zuviel an Nährstoffen sollte vermieden werden, um Komplikationen vorzubeugen. TIPP Um eine ausreichende Nährstoffzufuhr sicherzustellen, können Trinknahrungen, die Energie und Nährstoffe in kompakter Form enthalten, eine sinnvolle Ergänzung darstellen. Erfahren Sie mehr dazu auf S. 26–27. Normale Kost anpassen Je nachdem, wie viel und welche Darmabschnitte entfernt wurden, können die Anforderungen an die Ernährungsweise sehr unterschiedlich sein. Nicht nur für die verschiedenen Typen des Kurzdarmsyndroms gelten zum Teil unterschiedliche Empfehlungen, bei jedem einzelnen Patienten können individuelle Besonderheiten vorliegen, die berücksichtigt werden sollten. Eine allgemeine Übersicht zu den Ernährungsempfehlungen für jeden Kurzdarmtypen finden Sie auf den Seiten 30–34. 17
TEIL2: ERNÄHRUNGSTHERAPIE BEI KURZDARMSYNDROM Für den gesamten Verlauf nach der Operation spielt die Ernährung eine wichtige Rolle. In der ersten Phase nach der Operation muss sichergestellt werden, dass die Verluste durch die Durchfälle bzw. über das Stoma ausgeglichen und ausreichend Flüssigkeit und Nährstoffe verabreicht werden. Dies erfolgt durch eine parenterale Ernährung. 18
PARENTERALE ERNÄHRUNG UND FLÜSSIGKEITSZUFUHR Bei einer parenteralen Ernährung gelangen alle lebensnotwendigen Grundbestandteile der Nahrung direkt in das Blut. Man spricht auch von einer intravenösen Ernährung. Intravenös bedeutet „direkt in die Vene hinein“. So ist eine ausreichende Flüssigkeits-und Nährstoffversorgung auch gesichert, wenn der Magen-Darm-Trakt nicht richtig funktioniert. 19 Eiweiß Aminosäuren Elektrolyte Mineralien Kohlenhydrate Glukose Fette Vitamine/Spurenelemente (werden kurz vor der Verabreichung in den Infusionsbeutel zugespritzt) Flüssigkeit
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WAS SIE ÜBER DIE PARENTERALE ERNÄHRUNG WISSEN SOLLTEN Zugangswege für die parenterale Ernährung Voraussetzung für die parenterale Ernährung ist ein geeigneter Zugangsweg, über den die Nährlösung in eine herznahe Vene gegeben werden kann, ein sogenannter zentralvenöser Katheter. Es gibt verschiedene Kathetersysteme, die für eine längerfristige parenterale Ernährung verwendet werden können. Es werden implantierbare Katheter mit äußerem Segment (getunnelte Katheter), Broviac®- /Hickman®-Katheter, und vollständig unter der Haut implantierte Katheter, der Portkatheter, unterschieden. Parenterale Nährlösung Eine parenterale Nährlösung, auch Infusionslösung genannt, enthält ein flüssiges Gemisch aller Nährstoffe, die Ihr Körper täglich benötigt, wie Eiweiß, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine, Mineralstoffe (Elektrolyte) und Spurenelemente. Die Menge und Zusammensetzung der Nährlösung hängt von Ihren besonderen täglichen Bedürfnissen ab, und Ihr behandelnder Arzt wird die für Sie geeignete Nährlösung auswählen bzw. zusammenstellen. Verabreichung der Nährlösung In der Regel erfolgt die Verabreichung der Nährlösung über Nacht, so dass Sie sich tagsüber frei bewegen können und nicht durch die parenterale Ernährung an die Häuslichkeit gebunden sind. Ist eine Infusion am Tag notwendig, z. B. eine zusätzliche Gabe von Flüssigkeit und Elektrolyten, stehen mobile Infusionspumpen im praktischen Rucksack zur Verfügung, die Ihnen ein Höchstmaß an Mobilität ermöglichen. 21
PARENTERALE ERNÄHRUNG ZU HAUSE – GEHT DAS? Die parenterale Ernährung kann problemlos bei Ihnen zu Hause durchgeführt werden. Sobald sich die Situation nach der Operation soweit stabilisiert hat, dass kein Krankenhausaufenthalt mehr notwendig ist, können Sie mit parenteraler Ernährung nach Hause entlassen werden. Die Versorgung zu Hause kann eine Pflegekraft oder ein Pflegedienst übernehmen. Sie und / oder Ihre Angehörigen können aber auch selbst den Umgang mit der parenteralen Ernährung erlernen und dadurch Ihre Unabhängigkeit und Selbständigkeit bewahren. Die Organisation und Bereitstellung aller Materialien für die parenterale Ernährung erfolgt in der Regel durch ein gut funktionierendes Netzwerk aus Arzt bzw. Spezialzentrum für Kurzdarmsyndrom, Home Care Versorger, Apotheke und Pflegedienst. GUT ZU WISSEN So lange Ihr Darm noch nicht in der Lage ist ausreichend Flüssigkeit und Nährstoffe aufzunehmen, ist der zentralvenöse Katheter (Hickman oder Port) über den die parenterale Ernährung verabreicht wird, für Sie enorm wichtig. Eine mögliche Komplikation dieser Ernährungstherapie ist eine Katheterinfektion. Um diese zu vermeiden, ist eine hygienische Arbeitsweise nach einem festgelegten Pflegeleitfaden unabdinglich. Nur Personen, die auf einen solchen Pflegeleitfaden geschult sind, sollten mit dem Katheter in Kontakt kommen (z. B. für An- und Abschluss der Infusionen). 22
WER MACHT WAS? 23 Arzt bzw. Spezialzentrum für Kurzdarmsyndrom – Regelmäßige Kontrollen – Ansprechpartner bei Komplikationen / Problemen – Verordnungen (z. B. Medikamente, Infusionen / parenterale Ernährung) Apotheke – Versorgung mit Infusionslösungen – Gegebenenfalls Versorgung mit weiteren notwendigen Medikamenten Home Care Versorger – Organisation / Koordination der Versorgung – Bereitstellung aller Materialien zur parenteralen Ernährung – Schulung Pflegedienst / Patient / Angehörige im Umgang mit der parenteralen Ernährung gemäß Pflegeleitfaden Pflegedienst – Vorbereitung der Infusionen – An- und Abschluss der Infusionen – Katheterpflege
KOSTAUFBAU NACH DER OPERATION Schnellstmöglich sollte nach der Operation die normale Kost wieder aufgebaut werden, um die Verdauung wieder anzukurbeln und die Anpassungsprozesse in Gang zu setzen. Kostaufbau in kleinen Schritten Der Kostaufbau wird begonnen mit 2–3 kleinen, leicht verdaulichen • Mahlzeiten pro Tag. (Mahlzeitengröße: max. 1⁄4 einer normalen Portion) Wird dies gut vertragen, kann langsam gesteigert werden, • so dass ca. 6–8 kleine Mahlzeiten über den Tag verteilt erreicht werden. Achten Sie darauf langsam zu essen und gut zu kauen, • so nehmen Sie Ihrem Darm einiges an Arbeit ab. Allgemeine Empfehlungen zur Speisenauswahl Die Kost sollte möglichst leicht verdauliche Speisen enthalten, z. B. • Weißbrot/Toastbrot, Graubrot, Butter, Margarine • Fettarme Wurst, fettarmer Käse • Naturjoghurt, Quark, Haferbrei, Grießbrei • Banane, Obstkompott (ungesüßt) • Salz-, Pellkartoffeln, Kartoffelpüree, Reis, Nudeln • Gekochtes oder gedünstetes, leicht verdauliches Gemüse • (Karotten, Zucchini, Fenchel, Sellerie, Brokkoli) Fettarmes Fleisch, Fisch (gedünstet, leicht angebraten) • Rapsöl, Olivenöl, Leinöl in kleinen Mengen • Schwer verdauliche Speisen eher meiden bzw. nach Abschluss • des Kostaufbaus in kleinen Mengen austesten, z. B. Rohkost, Kohlgemüse, Hülsenfrüchte. 24
Manche Lebensmittel können dazu beitragen, dass der Stuhl bzw. die • Stomaausscheidungen etwas fester werden, z. B. pürierte Karottensuppe, geriebener Apfel, pürierte Banane, Haferflocken (zu Beginn nur in kleinen Mengen, z. B. zunächst ein Esslöffel vermischt mit Joghurt). Bei Verdacht auf Unverträglichkeit von Milch und Milchprodukten, • milchzuckerfreie (laktosefreie) Milch und Milchprodukte austesten. Zuckerreiche, süße Speisen und Getränke sollten gemieden werden. • GUT ZU WISSEN Sehr zuckerhaltige Speisen und Getränke sind hyperton und ziehen Wasser in den Darm (Osmose). Auch zu große Speisenportionen führen dazu, dass viel Wasser in den Darm abgegeben wird, um den Nahrungsbrei zu verdünnen. Da der Darm stark verkürzt ist, kann das Wasser nicht wieder aufgenommen werden. Durchfälle bzw. die Ausscheidung über ein Stoma werden dadurch verstärkt. 25 Wasserabgabe in den Darm zur Verdünnung des Nahrungsbreis Zuckerhaltige Speisen und Getränke Große Mahlzeiten Durchfälle / Ausscheidung über das Stoma Magen Darm
TRINKNAHRUNG – ZUR ERGÄNZENDEN NÄHRSTOFFZUFUHR Um die Nährstoffzufuhr über den normalen Weg zu verbessern und schrittweise zu steigern, können so genannte Trinknahrungen eine sinnvolle Ergänzung darstellen. Sie enthalten sowohl Eiweiß, Kohlenhydrate und Fette als auch Vitamine und Mineralstoffe in kompakter Form. Es gibt verschiedene Formen von Trinknahrungen, die angepasst an die individuelle Situation ausgewählt werden können. Beispielsweise gibt es Trink- • nahrungen, die bei ausgeprägten Störungen der Verdauung der Nährstoffe in der Anfangsphase eingesetzt werden können. Sie enthalten die Nährstoffe in aufgespaltener, quasi „vorverdauter“ Form, so dass sie ganz leicht vom Darm aufgenommen werden können. Auch für Patienten mit Fett- • verdauungsstörungen stehen entsprechende Trinknahrungen zur Verfügung. Bei dem Einsatz von Trinknahrung sollte Folgendes beachtet werden: Die Einnahme und Auswahl von • Trinknahrung sollte immer in Rücksprache mit dem Behandlungsteam erfolgen, damit die für Sie richtige Variante festgelegt werden kann. 26
Es empfiehlt sich, mit einer klei- • nen Menge einer Trinknahrung zu beginnen. Bei guter Bekömmlichkeit kann die Menge in kleinen Schritten gesteigert werden. Trinknahrung sollte langsam und • in kleinen Schlucken über den Tag verteilt eingenommen werden. Bewahren Sie die geöffnete • Flasche verschlossen im Kühlschrank auf. Sie ist maximal 24 Stunden haltbar. Trinknahrungen gibt es in vielen • unterschiedlichen Geschmacksrichtungen, aber auch als neutrale Variante zum Unterrühren in Speisen und Getränke. Lassen Sie sich beraten und wählen Sie nach Ihren Vorlieben aus. Trinknahrungen können sowohl zur parenteralen Ernährung in der Anfangsphase als auch zur normalen Ernährung in der Anpassungs- und Stabilisationsphase eine sinnvolle Ergänzung darstellen, um eine ausreichende Nährstoffzufuhr sicherzustellen. 27
TRINKEN – WANN UND WAS? Richtiges Trinken spielt eine wichtige Rolle bei einem Kurzdarmsyndrom, vor allem in der Anfangsphase. Dabei ist nicht nur entscheidend wie viel und wann getrunken wird, sondern auch was getrunken wird. GUT ZU WISSEN Aufgrund der hohen Flüssigkeitsverluste haben Sie wahrscheinlich ein starkes Durstgefühl. Doch viel zu trinken verbessert nicht unbedingt die Situation. Wenn die Flüssigkeit im Darm nicht aufgenommen wird, fördert eine sehr hohe Trinkmenge sogar die Durchfälle. Gleichzeitig werden wichtige Nährstoffe mit ausgespült. Die Trinkmenge sollte möglichst • nicht mehr als 1,5 Liter pro Tag betragen. Trinken Sie langsam und • schluckweise und vermeiden Sie unbedingt schnelles Trinken großer Mengen. Trinken Sie zu den Mahlzeiten • nur sehr kleine Mengen und dann erst wieder eine Stunde nach den Mahlzeiten, um die Verweildauer der Nahrung im Magen und Darm zu verlängern. Gut geeignet sind so genannte • isotone Getränke, z. B. verdünnte Fruchtsäfte (1⁄3 Saft + 2⁄3 Wasser + 1 Prise Salz), isotone Sportlergetränke, alkoholfreies Weizenbier. Stilles Wasser und Tee können • über den Tag verteilt schluckweise getrunken werden. Testen Sie die Verträglichkeit von Kaffee in kleinen Mengen aus. Nicht geeignet sind hypertone • Getränke mit hohem Zuckeranteil wie unverdünnte Säfte, Limonaden, Softdrinks, Eistee. 28
TIPP In der Apotheke sind isotone Glukose-Elektrolyt-Lösungen erhältlich zur Behandlung eines Flüssigkeitsmangels (Dehydratation) durch Ausgleich der Elektrolyt- und Wasserverluste. Vor allem in der Anfangsphase kann der Einsatz dieser Glukose-Elektrolyt-Lösungen mehrmals am Tag hilfreich sein, z. B. 3–5 mal am Tag 1 Beutel auflösen in 200 ml Wasser. 29
ERNÄHRUNGSEMPFEHLUNGEN FÜR JEDEN KURZDARMTYPEN Je nach Kurzdarmtyp können zusätzlich zu den auf den vorherigen Seiten genannten Empfehlungen einige Anpassungen beim Thema Essen und Trinken erforderlich sein, um Beschwerden zu lindern und langfristige Komplikationen zu vermeiden. TIPP Nicht nur für die verschiedenen Typen des Kurzdarmsyndroms gelten zum Teil unterschiedliche Empfehlungen, bei jedem einzelnen Patienten können individuelle Besonderheiten vorliegen, die berücksichtigt werden sollten. Deshalb ist es ratsam eine Ernährungsfachkraft hinzuzuziehen, um die Ernährungsweise an die individuelle Situation anzupassen, damit möglichst wenige Beschwerden auftreten und langfristige Komplikationen vermieden werden. Kurzdarmsyndrom Typ 1 (Künstlicher Ausgang (Stoma); meist ausgehend vom oberen Dünndarm (Jejunum) = Jejunostoma) Zunächst ist es wichtig die allgemeinen Empfehlungen zur Speisenauswahl (S. 24) und zum Trinken (S. 28) zu berücksichtigen. Bei Patienten mit einem künstlichen Ausgang (Stoma) sind außerdem einige weitere Punkte zu berücksichtigen. Risiko Stomablockade Problematisch können vor allem • sehr faserreiche Lebensmittel sein, z. B. faseriges Fleisch, Sauerkraut, Spargel, Blattspinat, Fenchel, Bleichsellerie, Schwarzwurzeln, Früchte wie Ananas, Mango, Orangen. Nach entsprechender Verarbeitung (fein hacken / pürieren), können die Lebensmittel aber verzehrt werden. 30
Achten Sie auch auf die Haut / • Schale von Obst und Gemüse, z. B. Tomaten, Weintrauben, Pflaumen. Ist diese sehr hart (mit den Zähnen nicht zu zerkleinern), schälen Sie das Obst/Gemüse besser oder zerkleinern Sie es mit Schale sehr fein und stellen daraus ein Obstmus oder Smoothie her. Bei manchen Lebensmitteln ist • Vorsicht geboten, da sie direkt auf das Stoma oder aber auf die Ausscheidung Auswirkungen haben können, z. B. eine Reizung des Stomas und Gas- oder Geruchsbildung. Da dies individuell sehr unterschiedlich ist, testen Sie am besten die Lebensmittel in kleinen Mengen aus. 31 GUT ZU WISSEN Fasern und harte Schalen / Haut können das Stoma verstopfen und zu einer so genannten Stomablockade führen. Erste Anzeichen dafür sind krampfartige Bauchschmerzen, Erbrechen und weniger Stuhlausscheidung. Bei diesen Beschwerden sollten Sie umgehend einen Arzt aufsuchen. Mögliche Probleme Reizung des Stomas Gasbildung Geruchsbildung Beispiele Säurereiche Lebensmittel und Getränke, wie Tomaten, in Essig eingelegtes Gemüse und Orangensaft Kohlensäure- haltige Getränke, Hülsenfrüchte, Kohlsorten Eier, Fisch, stark riechender Käse, Knoblauch, Zwiebeln
Kurzdarmsyndrom Typ 2 und 3 (Entfernung von Anteilen des oberen und unteren Dünndarms (Jejunum/Ileum); Restliche Anteile werden miteinander verbunden; Dickdarm ist komplett oder teilweise vorhanden) Risiko Verlust von Gallensäuren (Gallensäureverlustsyndrom) Bei Patienten, denen große Teile des unteren Dünndarms (Ileum) entnommen wurden, können größere Mengen Gallensäuren in den Dickdarm gelangen. Dort wirken Sie sehr aggressiv und lösen wässrige Durchfälle aus. Man bezeichnet diese Durchfälle auch als chologene Diarrhoe. Abhilfe kann hier ein Mittel zur Bindung von Gallensäuren schaffen. Mehr Informationen zum Thema Medikamente finden Sie auf den Seiten 40–41. GUT ZU WISSEN Normalerweise unterliegen die Gallensäuren einem „Recycling-Kreislauf“. Sie werden in der Leber gebildet, über die Gallengänge in den Darm abgegeben zur Unterstützung der Fettverdauung. Anschließend werden sie im letzten Abschnitt des Dünndarms wieder in den Körper aufgenommen und zurück zur Leber transportiert, um dort erneut aufbereitet zu werden. Ist der entsprechende Darmabschnitt (terminales Ileum) entfernt, können die Gallensäuren nicht wieder aufgenommen werden und gelangen in den Dickdarm. Dort können sie Symptome wie wässrige Durchfälle und fettigen Stuhl auslösen. Risiko Fettverdauungsstörung bei Verlust von Gallensäuren (dekompensiertes Gallensäureverlustsyndrom) Nach einer gewissen Zeit kann es zu einem Gallensäuremangel kommen, da täglich eine gewisse Menge mit dem Stuhl ausgeschieden wird und die Leber diesen Verlust nicht mehr ausgleichen kann. Da wir Gallensäuren benötigen, um Fette richtig zu verdauen, kann dies zu einer Fettverdauungsstörung führen. Kennzeichen ist eine ver32
mehrte Ausscheidung von Fetten mit dem Stuhl. Der Stuhlgang ist dann nicht mehr wässrig, sondern eher breiig, klebrig, oft auch ölig glänzend und riecht sehr unangenehm. Sollten Sie solche Kennzeichen wahrnehmen, sprechen Sie unbedingt Ihren Arzt bzw. Ihr Behandlungsteam an. Die Zufuhr normaler Fette • sollte dann reduziert werden, d. h. möglichst fettarme Wurst, Fleisch, Käse essen und Sahne, Margarine und Öle reduzieren. Alternativ können so genannte • MCT-Fette verwendet werden. Diese werden im Darm unabhängig von Gallensäuren aufgenommen und können so zur Fettversorgung beitragen. TIPP MCT-Fette sollten einschleichend dosiert werden: Beginnend mit 5–10 g pro Tag (5 g = 1 TL) und dann täglich um ca. 5 g steigern. Bei Fettverdauungsstörungen • muss auch an die Versorgung mit fettlöslichen Vitaminen (Vitamine A, D, E, K) gedacht werden. In manchen Fällen müssen diese in regelmäßigen Abständen vom Arzt gespritzt werden, wenn sie nicht im Rahmen einer parenteralen Ernährung verabreicht werden. 33 GUT ZU WISSEN Vitamin B 12 wird wie die Gallensäuren im letzten Abschnitt des Dünndarms (terminales Ileum) aufgenommen. Fehlt dieser Darmabschnitt, muss Vitamin B 12 intravenös verabreicht werden, z. B. im Rahmen einer parenteralen Ernährung, oder es muss in regelmäßigen Abständen vom Arzt gespritzt werden, je nach Präparat monatlich bis alle drei Monate.
Risiko Nierensteine Patienten mit einem Kurzdarmsyndrom, bei denen der Dickdarm komplett oder teilweise vorhanden ist, haben ein erhöhtes Risiko Nierensteine zu entwickeln. Hierbei handelt es sich meist um so genannte Oxalat-Steine. Oxalsäure wird in dieser Situation vermehrt über den Darm aufgenommen und muss dann über die Nieren ausgeschieden werden. Zusammen mit Störungen im Wasserhaushalt fördert dies die Bildung von Nierensteinen. Die Oxalsäurezufuhr durch die • Ernährung sollte deshalb reduziert werden. Sehr oxalsäurereich sind beispielsweise Rhabarber, Spinat, Mangold, Schokolade, Kakao und Rote Bete. Da Calcium die Oxalsäure im • Darm binden kann und sie in dieser Form über den Darm ausgeschieden wird, ist es günstig auf eine calciumreiche Ernährung zu achten. Eine besonders gute Quelle sind Milch und Milchprodukte, vor allem Hart- und Schnittkäse. Aber auch Haselnüsse, Paranüsse, Brokkoli und Spinat enthalten Calcium. Möglicherweise wir Ihnen von • Ihrem Behandlungsteam zusätzlich ein Calciumergänzungspräparat verordnet. Wichtig ist außerdem eine aus- • geglichene Flüssigkeitsbilanz. Ein Zeichen dafür, dass die Niere ausreichend „gespült“ wird, ist eine Urinproduktion von mehr als 1 Liter, besser mehr als 2 Liter pro Tag. 34 TIPP Bei bereits bestehenden Nierensteinen ist es wichtig eine Steinanalyse vorzunehmen. Wenn die Steine spontan mit dem Urin ausgeschieden werden, unbedingt die Steine aufbewahren und zum Arztbesuch mitnehmen.
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TEIL3: ANHANG KONTROLLE UND ÜBERPRÜFUNG DER THERAPIE Im Verlauf der Erkrankung sind regelmäßige Kontrollen und gegebenenfalls auch Anpassungen der Therapie notwendig. Nur so können mögliche Komplikationen vermieden bzw. frühzeitig erkannt werden. Am Anfang sollten die Therapiekontrollen sehr engmaschig erfolgen. Wenn sich die Situation etwas stabilisiert hat, können die Intervalle größer werden. Ihr Arzt bzw. Behandlungsteam wird entsprechend Ihrer individuellen Situation festlegen, wann Kontrollen stattfinden und welche Werte erhoben werden. 36
Bei den fortschreitenden Anpassungsprozessen im Darm muss außerdem immer wieder überprüft werden, ob die parenterale Ernährung schrittweise ausgeschlichen werden kann. Dies kann beispielsweise erfolgen, indem zunächst ein infusionsfreier Tag pro Woche festgelegt wird und dann bei weiterer Verbesserung zusätzliche Tage ohne Infusionen hinzukommen. Für die Einschätzung des Therapieverlaufs sind neben ärztlich erhobenen Werten, Ihre eigenen Beobachtungen sehr wichtig. Für den Arzt bzw. Ihr Behandlungsteam ist es hilfreich, wenn Sie verschiedene Punkte im Verlauf beobachten und in einem Patiententagebuch protokollieren, z. B. Wie Ihr Gewicht verläuft • Was Sie essen und trinken • Welche Infusionen • verabreicht werden Welche Medikamente • Sie einnehmen Wie hoch Ihre Ausscheidungen • sind an Urin und Stuhl bzw. über ein Stoma Ein Beispiel für ein solches Patiententagebuch finden Sie auf den Seiten 38/39. TIPP Zur Protokollierung der Urin- und Stomamenge stellen Sie einen Messbecher auf der Toilette bereit. Messen Sie die Urin- und Stomamenge bei jedem Toilettengang bzw. jeder Stomabeutelentleerung mit dem Meßbecher ab und tragen Sie die Menge anschließend in die Liste ein. 37
38 Uhrzeit Lebensmittel Medikamente Infusionen (Einfuhr) (Menge / Zubereitung) Art Menge PATIENTENTAGEBUCH NAME:
39 Getränke (Einfuhr) Ausfuhr Beschwerden Art ml Urin (ml) Stoma (ml) GEWICHT: DATUM:
MEDIKAMENTE Bei der Behandlung des Kurzdarmsyndroms sind neben der Ernährungstherapie einige spezifische Medikamente wichtig. Der Einsatz sollte immer auf Anweisung bzw. in Absprache mit dem Arzt erfolgen. Außerdem sollte in regelmäßigen Abständen überprüft werden, ob die Dosierung noch passt und die Einnahme weiterhin erforderlich ist. GUT ZU WISSEN Bei einem Kurzdarmsyndrom werden nicht nur Flüssigkeit und Nährstoffe schlechter aufgenommen, auch die Aufnahme von Medikamenten im Darm kann gestört sein. Manche Patienten sehen beispielsweise, dass manche Tabletten oder Kapseln als Ganzes wieder über das Stoma ausgeschieden werden. Sollte dies bei Ihnen der Fall sein, informieren Sie bitte umgehend Ihren behandelnden Arzt. Er wird alternative Medikamentenformen in Betracht ziehen: Medikamente, die unter die Zunge gelegt werden (sublingual), Tropfen oder intravenöse Verabreichungsformen statt Tabletten oder Kapseln. Die folgende Liste enthält einige der bei Kurzdarmsyndrom häufig verwendeten Medikamente und deren Funktion. 40
41 Medikament Wirkungsweise Anmerkung zum Einsatz* Mittel gegen Durchfall (Antidiarrhoika) Verringerung der Durchfälle bzw. der Ausscheidung über das Stoma Einnahme meist vor • den Mahlzeiten und abends vor dem Schlafengehen Sekretionshemmende Mittel Hemmung der überschießenden Magensaftproduktion; Verringerung der Durchfälle bzw. der Ausscheidung über das Stoma In der Regel nur in der • Anfangsphase (Hypersekretionsphase) Mittel zur Bindung von Gallensäuren Minderung der chologenen (wässrigen) Durchfälle Nur bei Kurzdarm- • syndrom Typ 2 und 3 Wenn ein Gallensäure- • verlustsyndrom vorliegt Andere Arzneimittel • mindestens 1 Stunde vor oder 4 Stunden nach dem Gallensäurebinder einnehmen# Pankreasenzyme Verbesserung der Aufnahme von Fetten Wenn eine Fehlsteuerung • bei der Abgabe von Enzymen aus der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) besteht Angepasst an Fettzufuhr • → 2000 I.E. pro g Fett Einnahme direkt zu • jeder fetthaltigen Mahlzeit * Einsatz / Dosierung der Medikamente nur gemäß ärztlicher Anordnung; Beipackzettel berücksichtigen; # Außer eine Wechselwirkung des Medikaments mit dem Gallensäurebinder kann sicher ausgeschlossen werden
GLOSSAR Broviac®-Katheter: Siehe Hickman®-Katheter; dünner, kleinlumiger; wird überwiegend bei Säuglingen und Kleinkindern eingesetzt. Chronisch intestinale Pseudoobstruktion: Seltene Motilitätsstörung des Magen-Darm-Traktes Hickman®-Katheter: Zentralvenöser Katheter, der in einem herznahen Blutgefäß platziert, unter der Haut ca. 10 bis 15 cm weitergeführt bzw. getunnelt und zwischen Brustwarze und Brustbein aus der Haut herausgeleitet wird (äußeres sichtbares Segment). Hypertone Getränke: Getränke wie Limonaden oder unverdünnte Fruchtsäfte, bei denen das Verhältnis gelöster Teilchen (z. B. Zucker und Elektrolyte) zu Flüssigkeit höher ist als im menschlichen Blut. Dies führt dazu, dass Wasser in den Darm gezogen wird, um die Konzentration zu verdünnen. Dadurch können Durchfälle bzw. die Ausscheidung über ein Stoma stark erhöht werden. Ileostoma: Stoma ausgehend vom Ileum (unterer Dünndarm) Isotone Getränke: Getränke, bei denen das Verhältnis gelöster Teilchen (z. B. Zucker und Elektrolyte) zu Flüssigkeit dem des menschlichen Blutes entspricht. Dies hat den Vorteil, dass die zugeführte Flüssigkeit und die darin enthaltenen Nährstoffe im Darm schneller von den Körperzellen aufgenommen werden können. Jejunostoma: Stoma ausgehend vom Jejunum (oberer Dünndarm) Magensonde: Schlauch, über den Sondennahrung unter Umgehung von Mund und Speiseröhre direkt in den Magen oder Dünndarm gegeben wird, wenn der Kostaufbau mit normaler Nahrung in der Anfangsphase nicht toleriert wird. Die Sonde kann über die Nase (nasale Sonde) oder über die Bauchdecke (PEG = Perkutane Endoskopische Gastrostomie) direkt in den Magen gelegt werden. 42
Morbus Crohn: Chronisch entzündliche Darmerkrankung. Ogilvie-Syndrom: Akute Pseudoobstruktion des Dickdarms, die in seltenen Fällen nach Operationen am Magen-Darm-Trakt auftreten kann. Parenterale Ernährung: Bei der parenteralen Ernährung werden alle lebensnotwendigen Substrate wie Wasser, Eiweiß, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente als Infusionslösung direkt in das Blut verabreicht (intravenös). Die parenterale Ernährung dient der Energie- und Nährstoffversorgung, wenn die Nahrungsaufnahme über den üblichen Weg – den Magen-Darm-Trakt – nicht ausreichend oder gar nicht möglich ist. Portkathetersystem, Portkatheter: Total implantierter zentralvenöser Katheter, der vollständig unter der Haut implantiert wird. Dieses System besteht aus zwei Komponenten: der Portkammer, die von einer Silikonmembran verschlossen wird, und dem an die Portkammer anschließenden Katheter, der unter der Haut verläuft und in ein großes Blutgefäß mündet. Die Portkammer muss zur Verwendung für die parenterale Ernährung von außen mit einer speziellen Portnadel durch die Haut und die Silikonmembran hindurch punktiert, d. h. „angestochen“ werden, wobei nur ein kleiner Nadelstich spürbar ist. Pseudoobstruktion: Massiv geblähter, funktionell regungsloser Darm ohne Vorliegen einer mechanischen Ursache. Sondennahrung (auch Sondenernährung, Sondenkost oder enterale Ernährung genannt): Flüssige Nährlösung, die über eine Sonde in den Magen oder Dünndarm verabreicht wird und den Körper mit allen notwendigen Nährstoffen versorgt. 43
Stoma (auch künstlicher Darmausgang oder Anus Praeter genannt): Griechisch „Mund“ oder „Öffnung“. In Bezug auf eine Darmoperation bedeutet das Wort die operativ angelegte offene Verbindung zwischen einem bestimmten Darmabschnitt und der äußeren Haut. Diese Verbindung dient dazu Ausscheidungen abzuführen, wenn die weiteren Darmabschnitte entfernt wurden oder (vorübergehend) stillgelegt werden müssen. Trinknahrung (auch als Flüssignahrung oder Astronautenkost bezeichnet): Geschmacklich abgerundete flüssige Nahrung, die alle Nährstoffe wie Kohlenhydrate, Fette, Eiweiße, Mineralien, Vitamine und Spurenelemente, in ausreichender Menge enthält, so dass eine ausschließliche Ernährung mit Trinknahrungen möglich wäre. Zentralvenöser Katheter: Ein über eine größere Körpervene eingeführter Katheter, über den man intravenös Medikamente und Infusionen verabreichen kann (z. B. Hickman®/ Broviac®-Katheter oder Portkatheter- / system). Sie werden im Rahmen eines kleinen chirurgischen Eingriffs entweder ganz oder teilweise unter der Haut eingesetzt. Der größte Teil des Katheters liegt dabei als Kunststoffschlauch in einer herznahen, zentralen Vene, d. h. einem zum Herzen hinführenden Blutgefäß. 44
IMPRESSUM Chronisches Darmversagen/Kurzdarmsyndrom Was Sie als Patient*in und Angehörige wissen sollten Veröffentlicht von: Fresenius Kabi Deutschland GmbH Else-Kröner-Straße 1 61352 Bad Homburg Deutschland Telefon +49 6172 686-0 ©2021 Fresenius Kabi Deutschland GmbH Lizenzhinweise: Titelseite: #497803036 © LarsZ – Shutterstock Seite 29: #1136241053 © 2p2play – Shutterstock Seite 35: #1705286116 © rainbow33 – Shutterstock Alle weiteren Bilder © Fresenius Kabi Deutschland GmbH Redaktion: Dr. rer. med. Angela Jordan, Grebenstein, www.ernaehrungswissen.net Design/Layout: Nina Sangenstedt, Meckenheim, www.gestaltvoll.de 45
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